רקע

על המחלה, העמותה, מטרותיה ופעילותה

עמותת נמ"ג הוקמה בשנת 2001, ע"י החולים ולמען החולים בניוון מרכז הרשתית בגלל גיל – נמ"ג AMD

– Age related Macular Degeneration, מחלה שמהותה איבוד הדרגתי של הראייה החדה (הממוקדת) הגורמת לאובדן כושר הבחנה בפרטים. מכאן חוסר היכולת לקרוא, לכתוב, לזהות פני אנשים, לצפות בטלוויזיה ובמופעים, להפעיל מכשור ומחשוב וכמובן לנהוג וכיו"ב.

 

המחלה קשורה להזדקנות, שכיחותה כ-15% מגילאי 50+ ועולה לכדי 40% אצל גילאי 80. מכאן שבארץ יש כ-190,000 חולים בשלבים ובסוגים השונים של המחלה, שחלקם עדיין אינו מודע לכך. כשליש לפחות ממספר זה הם ניצולי שואה, כשליש מכל הניצולים החיים היום בארץ הם חולי נמ"ג.

מחלה זו היא הגורם הראשון בעולם המפותח ל"עיוורון על-פי חוק" בקרב קשישים. וכך גם בארץ, שבה כשליש ממקבלי תעודת עיוור ( כ9000 אנשים ) המחולקות מדי שנה, עילתם היא נמ"ג ומידי שנה נוספים עליהם כ- 600 מקרים חדשים . המחלה היא תורשתית ואינה ניתנת לריפוי, אלא לעצירה בתנאים מסוימים.

ייעודה המקורי של העמותה – לסייע לחולים ולמשפחותיהם בהתמודדות עם המחלה והשלכותיה, מרגעי הלם האבחון, הדרכתם במבוכי הטיפול הרפואי והבירוקרטיה, העלאתם למסלולי החזרה לתפקוד עצמאי עם ולמרות המחלה, בעזרת אביזרים ונוהגי חיים מתאימים.מעבר לכך- לידע את כל הנמצאים בסיכון (גיל,עישון ותורשה)להיבדק בקביעות לשם גילוי מוקדם וטיפול בזמן ולהעלות את המודעות הכללית לציבור בארץ למחלה שכיחה מאוד אך לא ידועה.

בעמותה יש כיום כ- 2000 חברים, היא ארגון ארצי הפועל בארבעה סניפים. בין פעולותיה: קיום והפעלת קבוצות תמיכה בכל הארץ ,פעילות משותפת עם המרש"לים ( מרכזים רב שירותיים לעיוורים לקויי ראייה ) הפקת עלון קבוע, הפעלת "קו-חם" למידע ולייעוץ, קיום ימי עיון, הרצאות וכנסים לחבריה, לקשישים הנמצאים בסיכון ולציבור הרחב, הסדרת זמינות והנחות של "עזרים לראייה לקויה" ותוספי מזון ופרויקטים ייחודיים נוספים כמו: הנגשת שירותי העמותה לעולים מחבר העמים, הפעלת סדנאות ל"ראיה היקפית".

העמותה פועלת ומוכרת על ידי משרדי הממשלה – בריאות , רווחה ,והמשרד לאזרחים וותיקים וקליטה.

העמותה חברה בברית הבינלאומית של נמ"ג -AMD Alliance International שלה.